Fata care tine soarele in palme

In urma cu ceva timp am scris cateva articole despre distrofia musculara.
Articolul 1
Articolul 2
Articolul 3

Spre surprinderea mea ecoul lasat de aceste postari a fost impresionant .Am primit numeroase mesaje de incurajare si numai faptul ca exista o licarire de speranta in ochii persoanelor afectate de aceasta cumplita boala, ma motiveaza in continuare sa cautam raspunsuri, sa incercam sa le amelioram suferintele.
Minuni nu exista. Poate vor aparea tratamente care sa amelioreze sau sa incetineasca evolutia bolii in anumite cazuri si tot este ceva pozitiv.
In spatele fiecarui bolnav exista o poveste cutremuratoare, fiecare a inceput in viata cu un buchet de vise care dorea sa le transforme in realitate. In majoritatea cazurilor acestea s-au spulberat odata cu evolutia si diagnosticarea distrofiei musculare.
Incepand de astazi o sa public pe blog povestea unei persoane care este afectata de distrofie musculara.
Oricine doreste sa imi trimita povestea lui are spatiu aici pe blog sa fie publicat. Cunosc cateva fundatii care ajuta bolnavii de distrofie musculara. Le ofer si lor spatiu ca in functie de zona in care se afla sa fie contactate de cei interesati. Ideal ar fi orice nouatate, tratament sa fie impartasit.
Astazi voi publica povestea Laviniei – o fata minunta care reuseste sa zambeasca in fiecare zi. Lavinia- fata de la care avem atat de multe de invatat, Lavinia cea care m-a facut sa trec mai usor in aceste zile peste experiente dureroase – de la ea am invatat sa vad soarele din spatele norilor, sa vad lumina la sfarsitul fiecarei nopti. Lavinia, cea care m-a facut sa pretuiesc viata pe care o am – cu bune si cu rele.

Iti multumesc, Lavinia!

Povestea mea

Autor: Elena Lavinia Niculicea

Mi-aş dori să împărtăşesc o poveste de viaţă, ce împleteşte bucuria, durerea şi speranţa. Eu însămi, o tânără de 34 de ani, născută într-o zonă mirifică din judeţul Vâlcea, doresc să vă introduc într-un univers uman, încărcat de stări şi trăiri adânci, în care probabil, dintre semeni se vor regăsi.
M-am născut într-o zi de primăvară, în luna florilor şi a dulcilor poeme. Eram cel de-al doilea copil al unei familii respectabile în Băbeni, oameni intelectuali (mama – învăţătoare, iar tatăl – asistent medical) care mi-au insuflat valori morale şi credinţă în Dumnezeu. Îmi amintesc că eram un copil normal, vioi, delicat, cu o doză mare de sensibilitate, captivată de misterul a tot ce mă înconjura, dornică să dezleg enigma vieţii. Aveam o înclinaţie spre dans. Mă visam o balerină. Era visul meu cel mai arzător. Am început să fac dans modern la vârsta de 7 ani. Simţeam o mare bucurie pentru că puteam face ceea ce îmi plăcea cel mai mult.
La cea mai frumoasă vârstă – a adolescenţei – un eveniment dureros avea să-mi marcheze viaţa. Aveam în jur de 13 ani, când părinţii au observat că se întâmplă unele lucruri neobişnuite cu mine. Mă împiedicam foarte des, când parcurgeam o distanţă mai lungă şi oboseam, în special când urcam scările. Obişnuiam să merg pe vârful picioarelor, doar mă visam o balerină.
Într-o zi, s-a întâmplat un alt semn prevestitor. În încercarea de a sta în poziţie dreaptă, au observat că nu puneam tot călcâiul jos. Părinţii, îngrijoraţi de ceea ce se întâmplă, m-au dus la un medic de specialitate. Din acel moment, viaţa mea avea să o ia pe o traiectorie neaşteptată, pe o pantă a durerii, care avea să-mi schimbe idealurile. Nori negri au apărut pe cerul nostru. Au urmat zile şi luni de căutări prin spitalele ţării pentru a mi se stabili un diagnostic.
În urma unor investigaţii, la spitale renumite din ţară, renumitul chirurg Pesamosca mi-a pus un diagnostic ce a necesitat o operaţie de alungire de tendon. Ce am simţit în acele momente ? E greu de definit… o gamă largă de stări: teamă, nesiguranţă, nelinişte, speranţa ca mă voi vindeca. Acum, privind în urmă, îmi dau seama că vedeam şi simţeam totul cu naivitate, cu acea copilărie specifică vârstei. Credeam cu tărie în viaţă şi mă gândeam că e doar o boală trecătoare, o pasăre rătăcită pe un petec de cer.
Familia a stat la căpătâiul patului de spital, încurajându-mă, fiindu-mi Icarul aripilor frânte. În acea perioadă, eram dezamăgită, deoarece obţinusem premiul al doilea la un concurs de franceză, urmând să merg în Franţa, însă eu trebuia să mă operez. Bineînţeles, că mai importantă era sănătatea mea. Mă gândeam că voi scăpa de acele probleme de sănătate şi voi avea alte nenumărate ocazii.
Operaţia a reuşit, după a fost mai dificil, deoarece a trebuit să stau cu piciorul în ghips şi apoi, să învăţ să merg din nou. Ţin minte, că eram ca un copil care păşea pentru prima dată. Norii îngrijorării au început treptat să dispară. Eu mă refăceam din zi în zi. Totul părea să reintre pe un făgaş normal. După un an, a urmat un control medical care avea să-mi spulbere speranţele de vindecare. Era anul 1994 când mi s-a pus diagnosticul: distrofie musculară progresivă, forma centurilor, stabilit în urma biopsiei. Scria negru pe alb – boală incurabilă. Nu ştiam mai nimic despre această boală, mai rară. Vestea a fost ca un pumnal în inima părinţilor. Ei au înţeles că totul avea să se schimbe… eu, fetiţa jucăuşă şi plină de viaţă aveam să cad într-un scaun cu rotile.
A urmat o perioadă dificilă, am inceput să mă deplasez din ce în ce mai greu. Mi-era foarte greu să văd cum boala pe zi ce trece, înaintează ca un hoţ perfid care-mi fură din putere. . Am mers la şcoală până în clasa a X-a, iar apoi profesorii veneau acasă pentru a-mi preda. Boala a evoluat astfel că am ajuns să-mi duc viaţa într-un fotoliu rulant. În ciuda acestei situaţii, am reuşit să termin liceul cu rezultate foarte bune. Am învăţat că boala poate să-mi limiteze mişcările trupului, dar nu-mi poate limita sufletul şi neuronul, speranţele şi visurile. Aşa am început să scriu…
M-am încăpăţânat să cred în visurile mele. Am reuşit prin voinţă şi plăcerea de a studia să absolv Facultatea de Limba şi Literatura Română. Anul trecut am reuşit să public cartea “Ploaie de gânduri” în care îmi dezvălui dimensiunea interioară. Întotdeauna m-a caracterizat verbul “a lupta”. Cea mai dură bătălie este cea cu boala. Pot spune că drumul meu spre găsirea unei metode de tratare a fost şi încă este obositor şi lung, presărat cu multe eşecuri, dezamăgiri, lacrimi, voinţă şi speranţă. Dar nu renunţ să cred că cercetările medicale în această boală vor înainta şi se va găsi curând un remediu eficient. Însă până atunci e important să fiu într-o stare cât mai bună şi în acest sens am încercat numeroase terapii – atât alopate cât şi complementare – unele dintre ele costisitoare, care pretindeau mult efort şi încredere din partea mea şi a familiei mele.
Spre exemplu, în 2006 am reuşit să ajung la o clinică din Kiev, Ucraina, pentru a efectua un transplant cu celule stem, un tratament experimental. Se ivise o luminiţă, chiar dacă era firavă, nu trebuia s-o las să se stingă, ci să mă agăţ de acest fir de aţă.
La început, am observat unele modificări în starea mea, ca de exemplu: aveam mai multă energie, mai multă mobilitate, mă simţeam mai bine, însă această stare nu s-a menţinut. Împreuna cu unele terapii alternative ( masaj, bioenergie, suplimente alimentare, antioxidanti), am reuşit cât de cât să întârzii procesul evolutiv al bolii, în ultimii 6 ani.
E important să avem o atitudine optimistă, să ştim cu exactitate ce vrem, să avem o abordare realistă a lucrului pe care-l dorim cu ardoare în viaţa noastră, să nu lăsăm ca nimeni să ne demoralizeze şi să ne îndepărteze de obiectivul propus. Am învăţat că o persoană care se confruntă cu o boală grea e mult mai motivată în lupta vieţii, ştie să aprecieze fiecare clipă, şi acceptă viaţa aşa cum e ea… E vital să nu renunţi niciodată la visuri, dar nici să-ţi faci iluzii, pentru a avea deziluzii.
Am ca motto, următoarele versuri ce-i aparţin poetului Radu Gyr:
„Înfrânt nu eşti atunci când sângeri, nici ochii când în lacrimi ţi-s,
Adevăratele înfrângeri sunt renunţările la vis.”
Cred că atunci când încetăm să mai sperăm, încetăm să mai existăm şi suntem cu adevărat învinşi.
Se spune că prima cale pentru a-ţi învinge duşmanul este să-l cunoşti în detaliu. Aşa că e important să ne cunoaştem boala în detaliu, pentru a o putea învinge. În acest sens, am început să mă informez de pe internet, din ziare, ce presupune aceasta boală, care sunt asociaţiile care sprijină lupta împotriva ei, care sunt cele mai recente ştiri privind distrofia musculară.
Un exemplu este Parent Project Romania – Asociaţia pentru Cercetare şi Asistenţă în Distrofia Musculară din Craiova.
Un site util este si cel de aici : http://www.treat-nmd.eu/.
Poate ca mulţi se regăsesc în trăirile mele. M-aş bucura să ştiu că unii dintre voi veţi beneficia de informaţiile scrise mai sus.