Distrofia musculara – sa cautam impreuna solutii!

Pe data de 6 august am publicat acest post .
In cele ce urmeaza va prezint cateva reactii legate de acest articol.
• Buna ziua,sunt managerul Spitalului de Recuperare Cardiovasculara Dr. Benedek Geza Covasna, spital care a preluat in administrare si Centrul de Recuperare Neuromusculara DR. Horia Radu de la Valcele , sectie care se ocupa in principal cu recuperarea pacientilor cu distrofii musculare.Am citit cu interes articolul dvs si speram sa colaboram pe aceasta tema.
• Sarut mana Dna Dr,
Numele meu este Stelian Schipor, multi ani am fost presedinte al Asociatiei Distroficilor Musculari din Romania. Sunt o persoana imobilizata intr-un fotoliu cu rotile, avand o distrofie musculara forma centuriilor. Ca presedinte al asociatiei, am participat la multe colocvii internationale pe teme medicale, indeosebi despre maladiile neuromusculare, AFM, Viena, Salzburg, Zagreb. Am ramas in contact cu o serie de medici, institutii medicale europene, Genethon, Institutul de Myologie etc. Actualmente, cu un grup de initiativa, un grup de pacienti, dorim sa formam o miscare pentru popularizarea acestor boli prea putin cunoscute la noi, chiar si in randul unor medici. Avem in vedere si o colaborare cu Spitalul de la Intorsura Buzaului, dar si cu medici, asa cum am avut placerea sa va citesc, ca dvs. Sper sa pot sa va contactez si pe viitor si pentru alte detalii suplimentate. Am trimis linkul mai multor persoane afectate de boli neuromusculare si cu speranta ca si la noi in tara mai exista interes pentru niste boli grave, invalidante si dramatice. Va multumesc pentru articol, cu stima,Stelian Schipor.
• Doamna Doctor,numele meu este Magda Darvari si doresc sa va intalnesc personal pentru ca impreuna cu prietena mea Monica Vidan am infiintat la Bucuresti, in luna mai 2012, ASCID, care se defasoara sub numele complet CENTRUL DE INFORMARE SI IMBUNATATIREA CALITATII VIETII PENTRU BOLNAVII DE DISTROFIE MUSCULARA. vizitati, va rog, http://www.distrofiemusculara.ro
• Buna ziua,numele meu este Daniela Tontsch, sunt vicepresedinte al Asociatiei Distroficilor Muscular si presedinte al Filialei Bucuresti a Asociatiei Distroficilor Muscular. Sunt incantata sa descopar medici preocupati de aceasta boala cronica. Cu siguranta cunoasteti drama distroficilor din Romania, spun asta facand referire la faptul ca a fost inchis singurul spital de profil . In momentul de fata in locul spitalului, distroficii au o sectie de 30 de locuri in spitalul orasenesc Intorsura Buzaului. Catre noi vin plangeri ale membrilor care au fost internati la Intorsura Buzaului: nu pot respira acolo, au dureri musculare, acuza disfunctii cardiace. Ne puteti ajuta cu o explicatie referitoare la riscurile la care se supun distroficii atunci cand accepta sa petreaca o luna de zile la polul frigului? Multi dintre ei au cerut externarea la nicio zi de la internare. Explicatia dumneavoastra i-ar ajuta enorm pe membrii nostri.Va rugam sa ne recomandati spitale din tara, in care distroficii se pot interna pentru monitorizare si tratament de intretinere. Dupa datele oficiale postate pe fostul site al Centrului de Patologie Neuromusculara Dr. Radu Horia, (http://www.cpnmvalcele.ro/) in Romania statisticile inregistrau 35000 de pacienti diagnosticati cu distrofii musculare.

Am selectat doar aceste pasaje, pe langa multe alte intrebari venite de la persoane direct afectate de aceasta nemiloasa boala. Aceste persoane deja sunt implicate in ajutorarea bolnavilor de Duchenne, inclusiv Dna Sporea Monica, manager care are in administrare si Centrul de Recuperare Neuromusculara DR. Horia Radu de la Valcele.
In Romania sunt 35000 de persoane afectate direct, iar ei impreuna cu parintii, fratii se ridica spre 100000 de persoane.
100000 de oameni (un orasel de dimensiuni medii) afectati direct si indirect, care vor ca in Romania sa existe un loc in care sa beneficieze de tratament adecvat, sa apara o speranta in ceea ce priveste sansele de supravietuire si de ameliorare a efectelor acestei boli.
Banuiesc ca oriunde se cauta solutii si se trimit solicitari, de pilda la Ministerul Sanatatii , se primesc raspunsuri gen “nu exista fonduri suficiente” , “ criza ne-a afectat pe toti si nu putem deocamdata sa facem investitii” etc. Da, se poate. Trebuie insa sa credem in buna credinta a celor implicati in luarea acestor decizii. Vad ca organizatiile care sprijina animalele reusesc sa se mobilizeze si sa induplece clasa politica sa faca investiiti in adaposturi pentru ele. Sunt o mare iubitoare de animale, mama mea are la curte doi caini maidanezi luati de pe strada si o pisica gasita intr-o iarna sub capota masinii unde se adapostise de frig pe care ii ingrijim cu drag. Vreau doar sa spun ca acolo unde exista perseverenta si implicare se reuseste.
Intrebarea este ce putem face in acest moment pentru ajutorarea acestor bolnavi?? Sper ca voi reusi, atat cat pot si prin intermediul acestui blog, sa gasim solutii pentru acesti oameni. Cum spuneam mai sus au aparut organizatii, centre de informare care daca nu colaboreaza inca, sper sa o faca si pe care le asigur de tot sprijinul meu. Trebuie gasita o abordare viabila in ceea ce priveste actiunile care trebuie intreprinse , sa gasim impreuna solutii, eventual atragerea de fonduri europene pentru sprijinirea celor implicati. Tratamentul este costisitor si multi bolnavi nu si-ar permite sa plateasca acest tratament intr-un spital privat, dar daca o parte din cheltuieli ar fi suportate din aceste fonduri europene , eventual echipamentele sau consumabilele si tot ar fi un pas inainte.
Am nevoie de sprijinul dumneavostra, al oamenilor carora le pasa de semenii lor chiar daca nu sunt afectati sau direct implicati. Trebuie impreuna sa gasim o solutie pentru a demara o actiune de ajutorare reala a persoanelor care sufera de distrofie musculara. Am nevoie de ideile, sugestiile dvs. Acestea vor fi binevenite si sper ca ne vor permite sa o scoatem la capat cu acest proiect.