Distrofia musculara
In urma cu ceva timp am scris cateva articole despre distrofia musculara.
Articolul 1
Articolul 2
Articolul 3
Articolul 4
Sprijin in continuare demersul celor implicati in ajutorarea persoanelor afectate de distrofie musculara. Am primit recent un mail de la Dna Monica Vidan care se ocupa de ASCID – centrul de informare si imbunatatire a calitatii vietii pentru bolnavii de distrofie musculara.
Demersul initiat de Dna Vidan este acela de a strange o lista de pacienti ventilati invaziv.
Acest lucru este important in sustinerea demersului privind decontarea costurilor cu ventilatia invaziva, vitala in managementul distrofiei musculare.
Aceasta lista cu pacienti urmeaza sa fie depusa la Minister.
Datele de contact :
monica.vidan@distrofiemusculara.ro
Buna ziua!Ma numesc Delia Zanfir am 42 de ani si sufar de distrofie miotonica tip 1(Steinert).Am aflat ca niste cercetatori de la Universitatea din Valencia au pus deja pe piata un supliment pentru DM1.Se cheama Myo-DM.Eu voi intra in posesia lui pe data de 21 feb.Atasez link cu articolul si cu suplimentul.Va rog sa-,mi spuneti ce parere aveti.Multumesc!
https://www.uv.es/uvweb/college/en/news-release/a-food-supplement-is-developed-people-myotonic-dystrophy-1285846070123/Noticia.html?id=1286010150413
https://myogemhealth.com/myo/shop/es/3-myo-dm